Spinal Muscular Atrophy: এটা বেজীৰ দাম ২২কোটি টকা! পেশীৰ এই বিৰল ৰোগত শেহতীয়াকৈ আক্ৰান্ত দেশৰ দুটিকৈ শিশু, জানক সবিশেষ
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী লক্ষণবোৰ ইয়াৰ ভিন্ন প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, যদিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত আছে হাত আৰু ভৰি দুৰ্বল হোৱা; বহিবলৈ, খোজ কাঢ়িবলৈ আৰু আন যিকোনো চলাচলত অসুবিধা...
- News18 Assam
- Last Updated :
সম্পৰ্কীয় বাতৰি
আপুনি জানি আচৰিত হ'ব যে ৰাজহাড় মাংসপেশীৰ এট্ৰফী নামৰ এই বিৰল ৰোগবিধৰ চিকিৎসাৰ বাবে এটা বেজীৰ মূল্য প্ৰায় ২২ কোটি টকা। ইয়াৰ চিকিৎসা ইমানেই ব্যয়বহুল যে সাধাৰণ মানুহে কল্পনাও কৰিব নোৱাৰে। বিগত সময়ত মুম্বাইৰ টিৰা কামতৰ বাবে এই বেজী ক্ৰয় কৰিবলৈ ক্ৰাউড ফাণ্ডিঙৰ জৰিয়তে ধন সংগ্ৰহ কৰা হৈছিল। সম্প্ৰতি গুজৰাটৰ মচিসাগৰতো এনে এক ঘটনাৰ সন্ধান পোৱা গৈছে। এটি তিনিমহীয়া কণমানি ধনৰাজ আক্ৰান্ত হৈছেজ্ঞএই বিৰল ৰোগত। কিন্তু আপুনি এই ৰোগ সম্পৰ্কত কিমানদূৰ অৱগত, ইয়াৰ লক্ষণ আৰু উপলব্ধ চিকিৎসাৰ বিষয়ে জানেনে ?
প্ৰথমে জানি লওক কি এই ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী ৰোগ ?
এই ৰোগ হৈছে শিশুসকলৰ এক বিৰল ৰোগ। এই ৰোগে পেশী দুৰ্বল কৰাৰ লগতে পেশীৰ চলাতল কঠিন কৰি তোলে। এই ৰোগৰ বাবে শিশুৰ মস্তিষ্কৰ কোষ আৰু ৰাজহাড়ৰ শিৰাবোৰ অচল হৈ পৰিবলৈ লয়। ফলত শিশুটোৰ মস্তিষ্কই পেশীৰ চলাচল নিয়ন্ত্ৰণৰ সংকেত প্ৰেৰণ কৰিবলৈ বন্ধ কৰি দিয়ে। সময়ৰ লগে লগে এই ৰোগ অধিক আক্ৰমণাত্মক হ'বলৈ লয় | বৰ্তমানলৈ এই ৰোগৰ বাবে কিছু সীমিত চিকিৎসাহে উপলব্ধ।
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী (এছএমএ)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি ?
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী লক্ষণবোৰ ইয়াৰ ভিন্ন প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, যদিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত আছে হাত আৰু ভৰি দুৰ্বল হোৱা; বহিবলৈ, খোজ কাঢ়িবলৈ আৰু আন যিকোনো চলাচলত অসুবিধা; পেশীৰ চলাচল কৰাত অসুবিধা; হাড় আৰু গাঁঠিত অসুবিধা,বিশেষকৈ মেৰুদণ্ডত; খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা; উশাহ লোৱাত অসুবিধা আদি।
এই ৰোগৰ প্ৰকাৰসমূহ এনেধৰণৰ -
এই বহু প্ৰকাৰৰ আছে যিবোৰ ভিন্ন বয়সত আৰম্ভ হয় । কিছুমান আছে যিয়ে ডাঙৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে ।
প্ৰকাৰ ১ – ৬ মাহৰ কম বয়সৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এইটো সচৰাচৰ হয়। এই প্ৰকাৰত শিশুৰ ক্ষেত্ৰত কিছুমান অতি তীব্ৰ লক্ষণ দেখা যায় ।
প্ৰকাৰ ২ – ৭ ৰ পৰা ১৮ মাহৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এইটো সচৰাচৰ হয়। এইটো প্ৰকাৰ ১ৰ তুলনাত অলপ কম বিপদজনক।
প্ৰকাৰ ৩ – ১৮ মাহৰ অধিক বয়সৰ শিশুৱে ইয়াত ভুগিব পাৰে আৰু ই অতি তীব্ৰ লক্ষণ সৃষ্টি নকৰে ।
প্ৰকাৰ ৪ – ডাঙৰ হোৱা লোকসকলে এই প্ৰকাৰৰ ৰোগত ভোগে আৰু লক্ষণবোৰ অতি মৃদু।
দৰাচলতে এই ৰোগৰ প্ৰকাৰ ১ত ভুগি থকা শিশুসকল পৰৱৰ্তী এবছৰলৈ জীয়াই থকাৰ আশা খুব কম বুলি ক'ব পাৰি । প্ৰকাৰ ২য়েও শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰতি ভাবুকি আনে | কিন্তু প্ৰকাৰ ৩ আৰু ৪য়ে সাধাৰণতে মৃত্যুৰ কাৰণ হৈ নপৰে ।
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী নামৰ এই জটিল ৰোগ হোৱাৰ আঁৰৰ কাৰণ কি ?
এই ৰোগ হৈছে এবিধ বংশগত ৰোগ আৰু তেওঁলোকে ইয়াক তেওঁলোকৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা লাভ কৰে । যদি আপুনি সন্তানৰ পৰিকল্পনা কৰি আছে, তেন্তে আপুনি কিছুমান কথাত গুৰুত্ব প্ৰদান কৰিব লাগে যেনে -
লগতে গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আপুনি এছএমএ পৰীক্ষা কৰিবলৈ যাব পাৰে । গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত বিশষকৈ দুটা মুখ্য পৰীক্ষা কৰিব পাৰি -
কোৰিঅ'নিক ভিলাছ চেম্পিং (চিভিএছ), যি গৰ্ভধাৰণৰ ১১ ৰ পৰা ১৪ তম সপ্তাহত এই পৰীক্ষা কৰা হয়। আনটো এমনিওচেণ্টেচিছ, যি পৰীক্ষা গৰ্ভধাৰণৰ ১৫ ৰ পৰা ২০তম সপ্তাহত কৰা হয় । এতিয়ালৈকে উপলব্ধ তথ্যই সূচায় যে এনে পৰীক্ষাৰ ফলত গৰ্ভপাত হোৱাৰ সম্ভাৱনা থাকে ।
শিশুটি জন্মহোৱাৰ পাচতো কৰিব পাৰে পৰীক্ষা। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এছএমএৰ লক্ষণ থাকে, তেন্তে আপুনি জেনেটিক তেজ পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ইয়াক নিশ্চিত কৰিব পাৰে।
ইলেক্ট্ৰ'মিওগ্ৰাফী পৰীক্ষা – এই পৰীক্ষাত, পেশীবোৰে কেনেদৰে কাম কৰি আছে জানিবলৈ এটা সূক্ষ্ম বেজী সুমুৱাই দিয়া হয়।
পেশী বায়োপ্সি – এই পৰীক্ষাত, পেশীৰ এটা সৰু অংশ আহৰণ কৰা হয় আৰু তাৰ পিছত সেইবোৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।
এই ৰোগবিধৰ চিকিৎসাগত দিশসমূহ -
কিছু বছৰ পূৰ্বলৈ এই ৰোগৰ কোনো চিকিৎসাই নাছিল । কিন্তু বিগত কেইবছৰমান ধৰি চিকিৎসা বিজ্ঞানে এই বিৰল ৰোগবিধৰ চিকিৎসাৰ সন্ধান লাভ কৰিবলৈ সফল হৈছে ।
২০১৬ চনত, আমেৰিকা যুক্তৰাষ্ট্ৰৰ খাদ্য আৰু ঔষধ প্ৰশাসনে ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে স্পিনৰাজা ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ অনুমতি দিছিল। স্পিনৰাজা হৈছে এবিধ ঔষধ, যিয়ে এই ৰোগৰ লক্ষণবোৰৰ প্ৰক্ৰিয়া লেহেম কৰে, ইয়াক বন্ধ কৰি অৱশেষত ইয়াক আৰোগ্য হোৱাত সহায় কৰে ।
তাৰ পাচত ঔষধ নিৰ্মাণকাৰী কোম্পানী নোভাৰ্টিছ জিন থেৰাপিছে এই ৰোগৰ টাইপ১ প্ৰকাৰৰ বাবে এটা টীকা বিকশিত কৰে । এই টীকাটো হৈছে জোলগেনস্মা, যি জিন ৰিলেপচমেণ্ট থেৰাপীৰ ওপৰত আধাৰিত । ইংলেণ্ডৰ ৰাষ্ট্ৰীয় স্বাস্থ্য সেৱাই শেহতীয়াকৈ ইয়াক অনুমোদন জনাইছে । এই জোলগেনস্মা হৈছে পৃথিৱীৰ আটাইতকৈ ব্যয়বহুল টীকা । ইয়াৰ মূল্য প্ৰায় ২ নিযুত ডলাৰ যি প্ৰায় ১৬ কোটি টকা ।
প্ৰথমে জানি লওক কি এই ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী ৰোগ ?
এই ৰোগ হৈছে শিশুসকলৰ এক বিৰল ৰোগ। এই ৰোগে পেশী দুৰ্বল কৰাৰ লগতে পেশীৰ চলাতল কঠিন কৰি তোলে। এই ৰোগৰ বাবে শিশুৰ মস্তিষ্কৰ কোষ আৰু ৰাজহাড়ৰ শিৰাবোৰ অচল হৈ পৰিবলৈ লয়। ফলত শিশুটোৰ মস্তিষ্কই পেশীৰ চলাচল নিয়ন্ত্ৰণৰ সংকেত প্ৰেৰণ কৰিবলৈ বন্ধ কৰি দিয়ে। সময়ৰ লগে লগে এই ৰোগ অধিক আক্ৰমণাত্মক হ'বলৈ লয় | বৰ্তমানলৈ এই ৰোগৰ বাবে কিছু সীমিত চিকিৎসাহে উপলব্ধ।
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী (এছএমএ)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি ?
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী লক্ষণবোৰ ইয়াৰ ভিন্ন প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, যদিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত আছে হাত আৰু ভৰি দুৰ্বল হোৱা; বহিবলৈ, খোজ কাঢ়িবলৈ আৰু আন যিকোনো চলাচলত অসুবিধা; পেশীৰ চলাচল কৰাত অসুবিধা; হাড় আৰু গাঁঠিত অসুবিধা,বিশেষকৈ মেৰুদণ্ডত; খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা; উশাহ লোৱাত অসুবিধা আদি।
এই ৰোগৰ প্ৰকাৰসমূহ এনেধৰণৰ -
এই বহু প্ৰকাৰৰ আছে যিবোৰ ভিন্ন বয়সত আৰম্ভ হয় । কিছুমান আছে যিয়ে ডাঙৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে ।
প্ৰকাৰ ১ – ৬ মাহৰ কম বয়সৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এইটো সচৰাচৰ হয়। এই প্ৰকাৰত শিশুৰ ক্ষেত্ৰত কিছুমান অতি তীব্ৰ লক্ষণ দেখা যায় ।
প্ৰকাৰ ২ – ৭ ৰ পৰা ১৮ মাহৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এইটো সচৰাচৰ হয়। এইটো প্ৰকাৰ ১ৰ তুলনাত অলপ কম বিপদজনক।
প্ৰকাৰ ৩ – ১৮ মাহৰ অধিক বয়সৰ শিশুৱে ইয়াত ভুগিব পাৰে আৰু ই অতি তীব্ৰ লক্ষণ সৃষ্টি নকৰে ।
প্ৰকাৰ ৪ – ডাঙৰ হোৱা লোকসকলে এই প্ৰকাৰৰ ৰোগত ভোগে আৰু লক্ষণবোৰ অতি মৃদু।
দৰাচলতে এই ৰোগৰ প্ৰকাৰ ১ত ভুগি থকা শিশুসকল পৰৱৰ্তী এবছৰলৈ জীয়াই থকাৰ আশা খুব কম বুলি ক'ব পাৰি । প্ৰকাৰ ২য়েও শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰতি ভাবুকি আনে | কিন্তু প্ৰকাৰ ৩ আৰু ৪য়ে সাধাৰণতে মৃত্যুৰ কাৰণ হৈ নপৰে ।
ৰাজহাড়ৰ পেশীৰ এট্ৰফী নামৰ এই জটিল ৰোগ হোৱাৰ আঁৰৰ কাৰণ কি ?
এই ৰোগ হৈছে এবিধ বংশগত ৰোগ আৰু তেওঁলোকে ইয়াক তেওঁলোকৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা লাভ কৰে । যদি আপুনি সন্তানৰ পৰিকল্পনা কৰি আছে, তেন্তে আপুনি কিছুমান কথাত গুৰুত্ব প্ৰদান কৰিব লাগে যেনে -
- আপোনাৰ কোনো এগৰাকী সন্তানৰ এছএমএৰ লক্ষণ আছে নেকি ?
- আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনো সদস্যৰ এনে লক্ষণ আছে নেকি ?
- আপোনাৰ সংগীৰ পৰিয়ালৰ কোনো সদস্য এনে ৰোগত আক্ৰান্ত নেকি ?
লগতে গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আপুনি এছএমএ পৰীক্ষা কৰিবলৈ যাব পাৰে । গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত বিশষকৈ দুটা মুখ্য পৰীক্ষা কৰিব পাৰি -
কোৰিঅ'নিক ভিলাছ চেম্পিং (চিভিএছ), যি গৰ্ভধাৰণৰ ১১ ৰ পৰা ১৪ তম সপ্তাহত এই পৰীক্ষা কৰা হয়। আনটো এমনিওচেণ্টেচিছ, যি পৰীক্ষা গৰ্ভধাৰণৰ ১৫ ৰ পৰা ২০তম সপ্তাহত কৰা হয় । এতিয়ালৈকে উপলব্ধ তথ্যই সূচায় যে এনে পৰীক্ষাৰ ফলত গৰ্ভপাত হোৱাৰ সম্ভাৱনা থাকে ।
শিশুটি জন্মহোৱাৰ পাচতো কৰিব পাৰে পৰীক্ষা। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এছএমএৰ লক্ষণ থাকে, তেন্তে আপুনি জেনেটিক তেজ পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ইয়াক নিশ্চিত কৰিব পাৰে।
ইলেক্ট্ৰ'মিওগ্ৰাফী পৰীক্ষা – এই পৰীক্ষাত, পেশীবোৰে কেনেদৰে কাম কৰি আছে জানিবলৈ এটা সূক্ষ্ম বেজী সুমুৱাই দিয়া হয়।
পেশী বায়োপ্সি – এই পৰীক্ষাত, পেশীৰ এটা সৰু অংশ আহৰণ কৰা হয় আৰু তাৰ পিছত সেইবোৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।
এই ৰোগবিধৰ চিকিৎসাগত দিশসমূহ -
কিছু বছৰ পূৰ্বলৈ এই ৰোগৰ কোনো চিকিৎসাই নাছিল । কিন্তু বিগত কেইবছৰমান ধৰি চিকিৎসা বিজ্ঞানে এই বিৰল ৰোগবিধৰ চিকিৎসাৰ সন্ধান লাভ কৰিবলৈ সফল হৈছে ।
২০১৬ চনত, আমেৰিকা যুক্তৰাষ্ট্ৰৰ খাদ্য আৰু ঔষধ প্ৰশাসনে ইয়াৰ চিকিৎসাৰ বাবে স্পিনৰাজা ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ অনুমতি দিছিল। স্পিনৰাজা হৈছে এবিধ ঔষধ, যিয়ে এই ৰোগৰ লক্ষণবোৰৰ প্ৰক্ৰিয়া লেহেম কৰে, ইয়াক বন্ধ কৰি অৱশেষত ইয়াক আৰোগ্য হোৱাত সহায় কৰে ।
তাৰ পাচত ঔষধ নিৰ্মাণকাৰী কোম্পানী নোভাৰ্টিছ জিন থেৰাপিছে এই ৰোগৰ টাইপ১ প্ৰকাৰৰ বাবে এটা টীকা বিকশিত কৰে । এই টীকাটো হৈছে জোলগেনস্মা, যি জিন ৰিলেপচমেণ্ট থেৰাপীৰ ওপৰত আধাৰিত । ইংলেণ্ডৰ ৰাষ্ট্ৰীয় স্বাস্থ্য সেৱাই শেহতীয়াকৈ ইয়াক অনুমোদন জনাইছে । এই জোলগেনস্মা হৈছে পৃথিৱীৰ আটাইতকৈ ব্যয়বহুল টীকা । ইয়াৰ মূল্য প্ৰায় ২ নিযুত ডলাৰ যি প্ৰায় ১৬ কোটি টকা ।
FIRST PUBLISHED : March 12, 2021, 15:42 IST
অসমীয়াত ব্ৰেকিং নিউজ সৰ্বপ্ৰথম News18 অসমীয়াত| শেহতীয়া খবৰ, লাইভ নিউজ আপডেট. সবাতোকৈ বিশ্বাসযোগ্য অসমীয়া নিউজ ৱেবছাইট News18 অসমীয়া|
